Meine Geschichte

Ich weiß gar nicht, ob ich euch hier schon mal meine Geschichte erzählt habe? Also mach ich es einfach mal.
Achtung wird lang ⬇️
Im Sommer 2014, meine Tochter war genau 11 Monate alt, sind wir aufgebrochen nach Kroatien und haben dort drei wunderschöne Wochen erlebt. Mittlerweile waren es nur noch zwei Tage und wir würden abreisen. Wir besuchten also schnell noch mal eine wunderschöne Aussichtsplattform und Bähm, stand mein Mann vor mir, mit unserer Tochter in der Trage, und fragt mich, ob ich ihn heiraten wolle ❤️ OMG, Ja natürlich. Das Foto hier, entstand kur nach diesem wundervollen Moment. Hach was war das ein schöner Tag, ich wusste noch nicht das in 24 Stunden nichts mehr so sein würde, wie es mal war.
Den nächsten Tag verbrachten wir mit Freunden auf dem Boot und ließen den Abend im Restaurant ausklingen. Nachts erwachte ich mehrmals, weil mir ständig beide Beine einschliefen. Na ja kommt ja mal vor… Um fünf Uhr morgens wurde es allerdings so unerträglich, dass ich aufstehen musste. Unser Zimmer war gefliest und ich barfuß. Ich sollte also eigentlich beim Aufsetzen der Füße, Kälte verspüren. Tat ich aber nicht, nichts fühlte ich außer einen Druck beim Auftreten. Puh, das war schon merkwürdig, okay ich wusste ja das ich einen Bandscheibenvorfall habe und es hat sich jetzt vielleicht verschlimmert. Ich bin zwar Fachkrankenschwester für Intensiv und Anästhesiemedizin aber Neurologe war noch nie mein Steckenpferd. Egal, um acht Uhr rief ich meine beste Freundin in Deutschland an und fragte sie um Rat. Viel Bewegung könnte gut sein damit die BS (Bandscheibe) wieder zurückflutscht. Inzwischen brauchte ich schon Schmerzmittel da ich leichte Krämpfe verspürte. Ach ja und wenn ich mein Urin nicht mehr halten könnte, dann soll ich sofort in eine Klinik, sagte sie noch.

Plötzlich konnte ich nicht mehr alleine stehen

Schwimmen bot sich ja an und somit versuchte ich es im Meer, schon nach wenigen Metern im Meer, merkte ich, das meine Beine allerdings nicht mehr das taten, was sie sollten. Mit reichlich Mühe kroch ich wieder an Land und legte mich erstmal zu meiner Tochter in die Strandmuschel. Mein Mann ließ derzeit unser Boot aus dem Wasser, bekam von meiner aufsteigenden Panik also nichts mit. Bei dem Versuch aufzustehen, konnte ich mich ohne Festhalten schon nicht mehr auf den Beinen halten. Mehr als warten ging in diesem Moment aber nicht. Sofort als mein Mann zurückkam, packten wir ein und sind hier auf der Insel in die Ambulanz gefahren. Nur am Buggy meiner Tochter gestützt, schaffte ich den Weg dort rein. Mittlerweile ist das Taubheitsgefühl bis unter der Brust angelangt. Angst machte sich breit und ihr müsst euch vorstellen das, dass hier eine kleine Insel in Kroatien ist und die Notaufnahmen nicht wie bei uns in Deutschland ausgestattet sind.
Auf Englisch musste ich nun erklären, was ich hatte und das ich immer noch denke, dass die BS dafür verantwortlich ist.

Wir fuhren nicht ins Krankenhaus

Die Ärztin riet mir in die Hauptstadt nach Rijeka aufs Festland zu fahren, für weitere Diagnostik, hier gab es noch nicht mal ein Röntgengerät. Sie gab mir eine Spritze mit Kortison und einem Schmerzmittel. Die Fahrt hätte mindestens 3 Stunden in Anspruch genommen und eigentlich wollte ich mich lieber in Deutschland behandeln lassen. Wir beschlossen also Planmäßig gleich am nächsten Morgen zurück nach Deutschland zu fahren. Ich konnte ja nicht ahnen, wie schlimm es noch werden würde.
Zurück in unserer Pension, sahen die Vermieter schon, wie schlecht es mir ging. Sie bauten mir eine Liege auf und halfen mir mit der Versorgung meiner Tochter, während mein Mann die Koffer packte. Mein Zustand verschlechterte sich stündlich, ich konnte mein rechtes Bein überhaupt nicht mehr bewegen und zudem entwickelten sich Klonische Muskelkrämpfe, die sehr schmerzhaft waren. Ich fühlte nicht wirklich, ob ich vielleicht mal zur Toilette müsste,  also musste ich regelmäßige Toilettengänge auf gut Glück absolvieren. Da ich nicht mehr alleine gehen konnte, brauchte ich auch dort Hilfe. Nur unter großer Anstrengung gelang es mir dann endlich Wasser zu lassen. Dieser Zustand hielt die Nacht über an und ich war nahe einem nervlichen Zusammenbruch. Nicht nur die Schmerzen und die Lähmung machten mir zu schaffen, sondern die blanke Panik machte sich breit. Werde ich je wieder laufen können, werde ich im Rollstuhl sitzen, wie soll ich meine Tochter versorgen, kann ich überhaupt wieder in unser Haus, mit all den Treppen. Es war schlichtweg einfach die Hölle.
Dass die Rückfahrt ebenfalls einfach nur schlimm war, muss ich euch nicht erzählen, alleine die Toilettengänge brachten mich an meine Grenzen. Zudem merkte natürlich auch meine Tochter, in welch absolut schrecklicher Verfassung ich war. Auf der Autofahrt musste ich vor Schmerzen mehrmals laut schreien und weinen, auch meine Tochter konnte nicht anders.
Endlich erreichten wir Deutschland und wir nahmen gleich die erste Abfahrt nach Bad Reichenhall. In mir kam Erleichterung hoch, meine Therapie konnte nun beginnen. 

Jetzt wird mir endlich geholfen

Das dachte ich zumindest, leider gibt es in der Klinik keine Neurologie und somit wurden wir ein paar Dörfer weiter nach Trauenstein verwiesen. Immerhin gab es Schmerzmittel und einen Rollstuhltransfer dazu.
Dort nun endlich angekommen, wurde ich in der Ambulanz untersucht, einschließlich meiner ersten Lumbalpunktion, (Liquor Entnahme aus dem Rückenmark) und ein MRT der Lendenwirbelsäule. Nicht schön aber notwendig. Da es schon weit nach 22.00 Uhr war, nahm sich mein Mann ein Pensionszimmer, denn auch meine Tochter war natürlich am Limit.

Ich wurde Stationär aufgenommen und bekam eine Infusion mit hochdosiertem Kortison verabreicht. Die Schwestern dort wollten mit mir in diesem Zustand nicht zur Toilette gehen, sondern baten mich auf die Bettpfanne. Ich versuchte mein Glück aber mir wurde schnell klar, das ich in dieser Position unmöglich konnte. Darauf hin legten sie mir einen Katheter in die Harnröhre. Die ganze Nacht über lief kein Urin ab, trotz guter Flüssigkeitsaufnahme. Mein Krankenschwester-Gehirn folgerte daraus ein akutes Nierenversagen aufgrund des Kontrastmittels beim MRT. Noch mehr Panik machte sich breit.
Nach ca. zwei Stunden Schlaf erwachte ich in meinem Zimmer und mein erster Gedanke war das Problem mit meinem Nierenversagen. Erstmal das Kopfteil hochstellen und dann sehen wir weiter. Au verdammt, das tat weh, im Bereich meiner Blase merkte ich ein starkes Druckgefühl. Scheint voll zu sein, Gott sei Dank, doch kein Versagen.
Die Schwester zog den falsch liegenden Katheter und begleitet mich zur Toilette, welch ein wunderbares Gefühl.
Wieder zurück im Bett merkete ich das ich ganz leicht meine Zehen des rechten Beins wieder bewegen konnte. Die Taubheit hielt nach wie vor an und mehr als die Zehen ging nicht, aber immer hin.
In der Visite klären wir schnell ab, das weder Blut noch die MRT Untersuchung etwas rausgefunden hätten, ja da ist ein BSV zu erkennen, allerdings könnte der niemals diese Symptome hervorrufen. Da wir nun immer noch über 700 Kilometer von zu Hause entfernt und mit Kleinkind unterwegs waren, stimmten die Ärzte zu und entließen mich.
Wir fuhren also weiter, ich Informierte meine Schwester irgendwann von Unterwegs, das sie mich, sobald wir angekommen sind, weiter ins Krankenhaus fahren sollte, damit für meinen Mann und meine Tochter diese Strapazen endlich zu Ende sind und sie sich zu Hause ins Bett legen können.
Gegen Mitternacht traffen wir dann im gewünschten Krankenhaus ein und alle Untersuchungen wurden wiederholt. Eine Woche war ich dort Stationär und es folgten etliche weitere Untersuchungen.
Ja, was hab ich nun? Alles ist unauffällig, weder im Liquor, noch im Blut oder im EEG sind Auffälligkeiten zu finden. Schließlich wurde ich noch einmal von Kopf bis Fuß ins MRT geschickt und plötzlich gab es einen Hinweis.
Im Bereich der Halswirbel 5–8 war eine Schwellung (Ödem) zu erkennen, zum Glück längs verlaufend und nicht quer. Sonst hätte sich die Lähmung, wie bei einem Querschnitt, nicht nur auf das rechte Bein beschränkt.
So weit, so gut. Ich bekam jeden Tag weiterhin hochdosiert Kortison und Krankengymnastik, trotzdem musste ich mich die ersten zwei Tage im Rollstuhl fortbewegen. Kurze strecken gelangen mir mit viel Zeit und Kraft auch allein. Eine richtige Diagnose stand noch immer nicht fest aber nach 5 Tagen sollte es so schnell wie möglich in die Reha gehen.

Der 1. Geburtstag 

Meine Gefühle fuhren in der Zeit Achterbahn, denn am Tag meiner Entlassung, feierte meine Tochter ihren 1. Geburtstag. Den stellt man sich ja dann doch irgendwie ganz anders vor, als nur mit einem kleinen gekauftem Kuchen vom Supermarkt. Es gab keine Geschenke und keinen Besuch von der Familie.
Das hätte ich einfach nicht ausgehalten. Mir ging es zwar körperlich schon etwas besser, sodass ich immerhin wieder ein paar Schritte an der Wand gestützt schaffte, aber immer noch hatte ich kein Gefühl in den Beinen oder ob ich zur Toilette musste. Noch schlimmer war die absolut schlimme psychische Belastung, die Angst, ob ich jemals wieder normal und ohne Hilfe laufen könnte. Meine Tochter wieder tragen könnte, ihr später einmal hinterherrennen könnte. Gedanken die ich nicht abstellen konnte.
Zwei Tage später begann nun meine Reha, um nicht gänzlich daran zu zerbrechen, überspielte oder verdrängte ich nun alle Gedanken über die Zukunft und verweilte einfach von Tag zu Tag im hier und jetzt. Das Kortison half wahrscheinlich ein bisschen dabei. Ich stellte mich völlig meinen jeweiligen Aufgaben und absolvierte mein Training, einfache Übungen wurden zu riesigen Herausforderungen. Irgendwie lief alles wie in einem Film an mir vorbei.

Die Diagnose steht fest

Mittlerweile wurde eine Diagnose gestellt: Transverse Myelitis (TM) nannte sich das also.
Tatsächlich gab ich mich mit den Informationen meines Arztes zufrieden und betrieb keine Recherche im Internet. Erst ca. 1 Jahr später konnte ich mich wirklich damit befassen und begreifen welch guten Heilungsprozess  ich hatte, gut 96 % meiner Körperfunktion wiedererlangt zu haben. TM ist eine sehr seltene neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Da bei mir keinerlei Urasche einer Entzündung gefunden werden konnte, spricht man von einer idiopatischen TM, eine abnorme Entwicklung des Immunsystems, welche sich gegen das Rückenmark richtet. TM kommt ungefähr bei 1,3 von 1 Million Menschen vor, das finde ich nach wie vor unglaublich, also das es da gerade mich erwischt hat. Was für ein Glück ich doch gehabt habe, zum einen, weil gleiche eine Kortison Therapie erfolgte, aber auch, dass jemand überhaupt auf diese Diagnose gekommen ist.

Die Reha dauerte vier Wochen an und die Eingliederung in der Arbeit begann, ich schaffte meine Aufgaben gut und tatsächlich wurden meine Einschränkungen immer weniger. Was zurück bleibt ist ein leichtes Taubheitsgefühl an beiden Füßen und sie werden ganz schnell eiskalt. Sodass, man mich auch im Sommer mit Socken im Bett erwischen kann.
Manchmal knickt mein rechtes Bein für eine Sekunde einfach weg, fällt aber keinen groß auf, außer mir.
Darm und Harnfunktion sind wieder Normal und auch mein Gangbild ist jetzt nach 5 Jahren wieder so wie vorher. Stimmt nicht ganz, manchmal muss ich doch ab und an mal meinen rechten Fuß korrigieren, der fällt etwas nach außen. Deshalb stelle ich mein Schuhwerk auch nach und nach komplett auf Barfußschuhe umstellen. 

Eigentlich könnte man jetzt sagen, sei froh das alles wieder gut ist, oder: so schnell kann dich ja jetzt nichts mehr als der Ruhe bringen.

Aber es stellte sich nach der Zeit kein Glücksgefühl ein, im Gegenteil. Ich wurde Tag für Tag wütender und völlig ungerecht, auch zu meinen Mitmenschen. Meine Tochter hatte sich emotional ein ganzes Stück von mir entfernt. Ich hatte das Gefühl sie im Stich gelassen zu haben. Vor meiner Erkrankung durfte meist nur ich sie ins Bett bringen. Danach so gut wie gar nicht mehr, für eine lange Zeit. Es tat mir so weh, zu sehen das Papa nun ihre Bezugsperson ist, das ich dachte ich zerbreche.
Meine Seele musste sich schützen und ich begann noch wütender auf mich und mein Leben zu werden. Auch jetzt noch, beim Schreiben diese Zeilen, muss ich weinen. Ich glaube schon das es eine Depression gewesen ist, auf jeden Fall kam ich dort nicht mehr alleine raus und brauchte Hilfe.
Gott sei Dank konnte ich offen mit einer Freundin über meine Wut sprechen und sie empfahl mir eine Psychologin. Das war der erste und wichtigste Schritt.
Sie half mir einen anderen Blick auf die Dinge zu bekommen, wir beließen es nicht nur bei dieser Geschichte, sondern über ein Jahr lang hat sich mich begleitet und mir geholfen auch meine Kindheit aufzuarbeiten.

Fazit

Ich würde nicht sagen das mit Ende der Therapie alles erledigt ist, im Gegenteil, es ist erst der Anfang eines langen Prozesses.
Heute bin ich tatsächlich sogar dankbar dafür, denn ohne dieses abrupte stoppen meines bisherigen Lebens, hätte diese Veränderung vielleicht niemals angefangen. 

Also gebt niemals auf, egal was kommt. Holt euch Hilfe, das muss keinem unangenehm sein. Ich glaube fast jeder Erwachsenen heutzutage, bräuchte ein wenig Unterstützung um sein Gepäck leichter zu machen.

Falls ihr noch fragen dazu habt, immer gerne und wenn es jemanden gibt der tatsächlich auch an TM erkrankt ist, dann bitte melde dich … Wohl eher sehr unwahrscheinlich bei 1,3 zu 1 Million.

Hier kommt ihr übrigens zum aller ersten Blog Eintrag.